sábado, 4 de septiembre de 2010

CARTA DE UNA MADRE

Os pongo a continuacion la carta de una madre coraje, que nos cuenta su experiencia de lucha por su hijo con tdah, creo que es importante darle a este testmonio toda la difusion que sea posible entre otros motivos, porque esta historia se repite y se repite diariamente, tal vez este testimino haga posible para que en otras historias eldiagnostico sea mas facil y en menos tiempo.




Hace ahora siete años que recibí el primer diagnóstico de mi hija. En Sevilla, en el Instituto Hispalense de pediatría, un neurólogo redactó un informe en el que se decía que tras los estudios realizados que descartaban otras patologías y dados los signos y síntomas evaluados, mi hija presentaba un cuadro de disfunción cerebral mínima. Noemí acababa de cumplir entonces ocho años.

Noemí, llegó al mundo de forma apresurada. Cuatro meses antes de salir de cuentas, ya el ginecólogo se percató de que dentro de mí la niña no crecía de forma adecuada y empezaron a preparar sus pulmones por si fuese necesario que naciese antes de tiempo, como así fue. El 11 de mayo de 1995, llegó, en la semana 32 de gestación con 895 gramos de peso y 37 cm.

Chiquitita y con sus uñitas aún por formar, nació llorando y con unas ganas inmensas de vivir. Pasó dos meses en la incubadora que a mí se me hicieron eternos pero tras los cristales de aquella cajita, yo la veía crecer y coger peso y cuando por fin, al mes, más o menos, me la dejaron coger en brazos, supe que aquella batalla ya estaba ganada.

En los siguientes cinco años, puedo contar con los dedos de una mano las veces que se puso malita y yo me sentía inmensamente dichosa de verla crecer sana y feliz.

Cuando tenía cinco años, aún la tenía en la guardería pues aunque estaba sana, todavía era pequeñita para su edad y yo la sentía más segura en un centro con pocos niños. Fue entonces cuando su maestra de la guarde empezó a comentarme que Noemí tenía problemas para leer, que conocía todas las letras pero que algo la impedía interpretar lo que significaban.

Con seis años entró en el colegio y allí se inició su particular calvario.
La señorita que tuvo ese año era amable y cariñosa con la niña pero tras dos meses de empezar a conocerla, me llamó para decirme lo que antes ya me habían dicho en la guardería, pero aquí, al ser muchos más niños, la maestra no podía dedicarse a ella y entender que cortacircuito había en su cerebro que le impedía aprender al mismo ritmo que el resto.

Noemí empezó a tener miedo sin causa aparente y alguna vez que otra se le llegó a escapar el pipi en el cole, hecho éste que le hizo ser mucho más insegura pues ella que siempre fue muy inteligente, era consciente de que algo la hacía ser distinta a los demás niños y llegó incluso a esconder sus braguitas.

La llevamos a un psicólogo que tras deducir en dos sesiones que lo que le pasaba a la niña debía tener relación con mi matrimonio (que por aquel entonces funcionaba estupendamente), diagnosticó aparte algo así como lateralidad cruzada, motivo por el cual asistió dos veces en semana durante 18 meses a su gabinete para rellenar interminables fichas reconociendo letras en todas las posturas habidas y por haber.

Entró en segundo de primaria pero aún no conseguía leer. Descifraba las palabras porque había memorizado su imagen pero en su cerebro no eran más que dibujos. Este año, no tuvo tanta suerte como en el curso anterior. La señorita era educada pero fría y distante. Ahora, todas las tardes traía tarea: copias que debía repetir muchas veces. Su caligrafía era horrible. Cuando empezaba las copias algo mejor, pero a medida que avanzaba en los renglones, cada vez se hacía más ininteligibles las palabras. Al día siguiente, invariablemente volvía atraer la libreta y una gran cruz roja cruzaba lo escrito el día anterior junto con la palabra ¡¡¡¡¡¡¡ Repítelo!!!!!!!. Le preparaba la merienda y nos poníamos a ello, pero cada vez el ánimo era menor, junto a mis esperanzas de conseguir algún día contentar a la señorita.

Habían pasado dos meses desde que se iniciará el curso y la maestra me mandó una carta con la niña, carta que aún hoy conservó, pues aquel día lloré como nunca lo había hecho antes.

En aquella carta, la maestra me decía que mi hija se pasaba gran parte del día escondida debajo de su pupitre, mirando por la ventana o sacando punta a los lápices. Que entendiese yo que ella no podía hacerse cargo de esa situación y que debía tomar medidas, con lo cual me adjuntaba un papel que yo debía firmar para que a la niña la viese el psicólogo de educación. Este era el primer contacto que yo tenía con la maestra, una triste y fría carta. Ni tan siquiera pensó en llamarme para contarme directamente todo esto a pesar de que por lo que allí se decía, mi hija lo debía estar pasando muy mal.

Le pedí una cita que tardó una interminable semana en concederme, seguramente porque para ella la situación no debía ser tan urgente y en aquella cita, terminé de llorar lo que no lloré cuando leí su carta.

Delante de mí tenía a una persona que no hacía más que repetirme la cantidad de trabajo que tenía con 28 alumnos en la clase y lo estresada que se sentía. Sin conocerme criticó mi capacidad como madre pues según ella yo no motivaba a mi hija para que hiciera bien la tarea y que no la había educado convenientemente en cuanto a normas de convivencia y saber estar, motivo por el cual según ella, la niña se escondía debajo de la mesa.

Para rematar la charla, me explicó con todo lujo de detalles como mi hija se pasaba solita los recreos en el patio sin jugar con nadie y esto y lo que es el colmo, me lo dijo para a continuación pedirme que le dijera a mi hija que no tratase de cogerse de su mano en el recreo y que no intentase darle tantos besos pues ya era una niña mayor.

Reconozco que en aquel momento la impotencia y la pena me impidieron coordinar palabra alguna y me limite a firmar la autorización para que mi hija fuera estudiada por el psicólogo de educación.

Hoy, sé que si mi hija estaba solita en el patio es porque se sentía inferior a los otros niños y ella potenciaba este sentimiento recriminándola continuamente y cuando buscaba su mano en el recreo y le daba besos, realmente lo que quería era llegar a ella y conseguir su cariño pues sentía que al no hacer la tarea bien, su señorita la querría menos y de esta forma tal vez, podría compensarlo.

El psicólogo vio dos veces a la niña y le hicieron una prueba tras la cual pensaron que la mejor opción era que la niña fuese a clases de apoyo.

Poco a poco,la situación marchaba a peor. Noemí empezó a comerse el pelo y las uñas. El brillo de sus ojos se estaba apagando y siempre estaba triste y con miedo a todo.

Pasado Semana Santa, volvió a llamarme la maestra que de forma fría me informó de que sería conveniente hacerle a la niña una adaptación significativa. A mi pregunta de ¿por qué?, ella me enseñó un examen donde mi hija había dejado casi todo en blanco. Pedí hablar con la señorita de apoyo, para saber que aprendía mi hija en esa clase y allí me enseñaron unas láminas que la niña había coloreado añadiendo que además hacían otras cosas, claro.

Revisé nuevamente el examen de la niña y ví que le pedían poner el alfabeto y pregunté a la señorita si alguien se lo había enseñado, puesto que a ella la sacaban justo en clase de lengua y de matemáticas, y la respuesta que obtuve fue que ella llegaba justo diez minutitos antes de que terminara la clase y al parecer mi hija con esos diez minutitos, debía aprovechar y aprender lo que el resto aprendía en una hora.

Pedí retrasar la decisión sobre la posible adaptación y reté a la profesora a que en dos meses volviesen a valorar a la niña.

Como no me permitían sacar los libros del colegio, me busqué la vida y conseguí que la editorial me dejase comprar unos nuevos libros para casa a mitad de curso. En dos meses y con muchas lagrimas y mucho trabajo, fuimos rellenando en casa una a una las páginas de aquellos libros, con letra horrenda pero sabiendo lo que poníamos. Una tarde, recuerdo como Noemí, agotada (pues eran más de cuatro horas las que trabajábamos al día) me dijo: “mamá, si no soy capaz de hacer la letras derechitas ¿cómo voy a conseguir amigos? Recuerdo que aquella tarde, salí del comedor para que no me viera y volví a llorar con rabia, era injusto que mi hija de siete años sintiese que sólo el éxito escolar le permitiría tener amigos, porqué eso precisamente era lo que su señorita se empeñaba en trasmitirle.

Volvieron a repetirle el examen a Noemí y cuando fui a recoger los resultados, pedí que en aquella reunión estuviese presente el psicólogo de educación y el director del colegio.

No han variado mucho las cosas, me dijeron. Pero ¿Dónde está el examen? Pregunté. Bueno, me lo he dejado en el despacho, contestó el psicólogo. Entonces le pedí por favor que lo trajese para verlo y después de algunas excusas no tuvo más remedio que hacerlo.

Ví aquel examen y de quince preguntas tan sólo había dejado dos sin contestar y en otras tres, tenía errores pequeños.

El director se quedó mudo, el psicólogo bajó la cabeza y la señorita roja de la ira se atrevió a decir que aquello no quería decir nada y que ella seguía pensando que la niña necesitaba una adaptación.

El examen realizado por Noemí fue decisivo, me negué a una adaptación y pedí que la niña asistiese a la clase de apoyo en horas que no se correspondiesen ni con lengua ni con matemáticas y como esto era según el director del todo imposible, les dije que renunciaba a que mi hija recibiese apoyo pues éste solo estaba encaminado a aliviar de trabajo al profesor y a mi hija lo único que le hacía era perjudicarle y que a partir de entonces el apoyo, se lo daría yo en casa.

Me obligaron a firmar varios papeles en los que se me amenazaba con revocar mi decisión si ellos lo consideraban oportuno y aunque por un lado no sabía hasta que punto yo podría afrontar la decisión que estaba tomando, por otro lado me sentí liberada y una fuerza interior me decía que estaba haciendo lo correcto.

Comencé a buscar información de lo que podía pasarle a mi hija. Gracias a Bill Gates, todo hay que decirlo, entré en poder de la mayor enciclopedia del mundo y de casualidad encontré un artículo que describía casi en su totalidad todo lo que nos pasaba, aunque el título me resultaba confuso pues hablaba de hiperactividad y lo poco que yo sabía de este término, no se correspondía con lo que luego se detallaba pues la imagen que yo tenia de un niño hiperactivo, era la de un niño descontrolado y con movimiento excesivo y mi hija no era así.

Llego ahora al momento en el cual inicio este relato y nos dan el diagnostico de disfunción cerebral mínima, que es como en un principio denominaron al TDAH.
Con un diagnostico en la mano, nos ofertan un tratamiento farmacológico que tanto a mí como a su padre, nos pone los vellos de punta solamente con leer el prospecto, con lo cual decidimos contrastar el diagnostico y acudimos a tres neurólogos más siempre con la esperanza que alguno dijese algo diferente y claro, sin previamente decirles que a la niña ya la habían visto.

La Doctora Josefina Fornell, neuróloga, psiquiatra, maestra y por encima de todo una magnífica persona ya hoy fallecida, fue la que nos abrió los ojos y nos obligó a mirar de frente a este trastorno, que no desaparecería por más que nosotros intentásemos negarlo. Nuestra hija, tenía un problema serio y tenía derecho a recibir un tratamiento que le ayudase a superar sus dificultades.

Simultaneo a nuestro anterior periplo de buscar un diagnóstico diferente, que nos llevó incluso a Zaragoza, encontré en Internet, la dirección de una Asociación de Padres de niños hiperactivos, que casualmente se encontraba en Jerez a 30 kilómetros de donde nosotros residíamos.

Llamé y al otro lado del teléfono, estaba María, la primera presidenta de esta asociación. Le conté mi caso y ella me invitó a acudir a una reunión que celebraban anualmente y que casualmente había coincidido que la celebraban esa semana.

Para la asociación trabajaban tres psicólogas que valoraban a los niños y después afrontaban su tratamiento psicológico. Desde aquel momento, Noemí fue valorada y empezaron a trabajar con ella.

Iniciamos con mucho miedo su tratamiento farmacológico al iniciarse el tercer curso y todo cambió.

Las letras, se volvieron derechitas en su cuaderno y tenía una nueva maestra dulce y cariñosa que sí aceptaba de buen grado que de cuando en cuando mi hija le pidiese un beso.

En la Asociación, las madres esperábamos en la salita de la entrada, mientras las psicólogas trabajaban con los niños en los despachos.

Aquel año de tratamiento de mi hija, fue decisivo, y lo he contado muchas veces porque todos en casa tuvimos que aprender a que nos enfrentábamos.

En aquellas tardes de AFHIP, yo coincidía con Pilar , Pilar Bolós, la madre de Fran. Ella, llevaba más tiempo que yo sabiendo el diagnóstico de su hijo y en ella tuve un apoyo tremendo para entender que era lo que nos estaba pasando y sobre todo que podía esperar del futuro.

Ella me hizo ver que nadie era culpable de que mi hija tuviera este trastorno y que yo debía dejar también de culparme por no haber descubierto antes todo esto. Que de nada servía lamentarse por lo que ya había pasado y que a partir de ese momento ya todo lo que podría pasar seguramente sería mejor pues al menos había un diagnóstico y mi hija sabía que yo estaría allí para ayudarla.

Por circunstancias de la vida, hoy en día Pilar y yo no mantenemos contacto pero ella lo sabe que yo siempre me referí a ella como mi madre de acogida y como es de mal nacidos no ser agradecidos, yo siempre tendré que agradecerle aquellas tardes donde sus palabras me hicieron tener esperanza y sobre todo, podérsela trasmitir a mi hija.

Durante unos años trabajé en esa asociación, no puedo decir que de forma altruista, porque egoístamente, cualquier éxito de la asociación repercutía en que la sociedad en la que mi hija vivía, supiese algo más sobre este trastorno y pudiese entender las dificultades que día a día debía vencer. Del mismo modo, en aquellas tardes con Pilar, supe lo importante que es una palabra de aliento cuando parece que todo se derrumba a tu alrededor y cuando no sabes realmente a que te enfrentas y por eso he procurado desde entonces trasmitir información a otros padres.

Si escribo hoy esta carta, es por varios motivos .

En primer lugar, para que la lea una madre, Ana, que conozco solo de forma virtual y que ahora está muy sola y no sabe a donde dirigir la impotencia que siente pues todavía está al principio del camino.

En segundo lugar, porque a lo mejor mi experiencia puede interesar a algún maestro y su lectura, tal vez le lleve a meditar sí ese niño que revolotea en el fondo de su clase, puede ser un niño con problemas, que no es feliz y que de él puede depender que reciba ayuda.

En tercer lugar, porque estoy segura que esto lo leerán otros padres que han pasado por una situación similar a la nuestra y ellos también deben trasmitir sus propias vivencias a su entorno si todos queremos que el camino sea mucho más agradable para nuestros hijos.

Y en último lugar, porque pienso guardar estas líneas, para que a lo mejor cuando Noemí sea grande y tenga incluso hijos, pueda leerlas y entienda porque a veces a lo largo de estos años la he hecho superarse continuamente y trabajar y para que sepa lo orgullosa que me siento de ella porque sus metas van en aumento e incluso con un diagnostico asociado de dislexia, ya puede estudiar sola.

Actualmente Noemí tiene 15 años recién cumplidos, empezará cuarto de ESO en octubre. Sólo le ha quedado el inglés y no tiene ningún tipo de adaptación en el instituto. Cuando hablo con sus profesores, todos la ponen como ejemplo por su aptitud y por su capacidad de superación. Noemí, tiene un C.I. de129 y gracias a eso el Déficit de atención que padece y la dislexia no impiden que ella con más trabajo en algunas asignaturas que el resto pueda sacar sus estudios. Quiere ser profesora de matemáticas y ¿saben? YO ESTOY SEGURA DE QUE LO CONSEGUIRÁ.

Pd: Se me olvidaba, el título de esta carta, se llama Compromiso y tiene su razón de ser. Compromiso es el que yo adquirí cuando por primera vez tomé a Noemí en mis brazos cuando la sacaron de la incubadora. Compromiso fue el que asumí en el despacho del director del colegio cuando decidí afrontar yo el apoyo educativo de mi hija, al igual que es un Compromiso el que debemos asumir todos los padres con niños con este trastorno en trasmitir información en nuestro entorno para que los demás puedan ver a nuestros hijos con los ojos que nosotros los miramos y se sientan cómplices en la tarea de hacerlos felices y Compromiso (y éste es el más importante),es el que adquiere Noemí y otros tantos niños como ella, de plantarle cara a la vida y negarse a que maten sus ilusiones de futuro.

Lola Duque Lucas
FOTO ESTHER CABALLERO PAINO

6 comentarios:

Pilar dijo...

Gracias Lola

Cris M dijo...

Estimado Dr. Maldonado,
Existe alguna posibilidad de que pueda ponerme en contacto con usted por asesoramiento? Soy de Buenos Aires, Argentina. Mi email es crisyclaro@hotmail.com. Muchas gracias. Saludos desde Buenos Aires.

Juan Antonio Arance Maldonado dijo...

Si gracias Lola por tu aportacion , me dicen la verdad es que esta experiencia tiene que ayudar a la gente que tenga ese mismo problema a ver que todo es posible y que se animen a luchar

Pilar dijo...

Gracias, gracias, Lola. Me veía tan reflejada en ti, sobre todo cuando te enfrentabas a personas que te cuestionaban la educación que tu impartías e impartes a tu hija y que te juzgaban sin ni siquiera hablar contigo. Mi chico tiene ahora 12 años y está empezando a ser feliz y a integrarse en el insti porque al conocer a gente nueva ha tenido otra oportunidad, partía de cero, ya no estaba etiquetado y estigmatizado como en el cole. Compromiso es la palabra y muuucho esfuerzo, avanzan poquito a poco, no tiréis la toalla

Juan Antonio Arance Maldonado dijo...

Pilar le paso nota a Lola de tu comentario

rosa dijo...

Hola Lola! Me ha emocionado tu carta me a traído recuerdos de lo que he pasado con mi hija en estos momentos tiene 22 años.Fué diagnosticada con 14 años, me dieron el diagnostico pero no la solución, siempre dando palos de ciegos.En estos momento necesitaria comunicar con alguien en el pudiera informarme ya que ella tiene un niño y el padre se ha llevado al niño, aprobechando su tdha. Ahora estamos en proceso judicial.
Gracias